Złota wstążka. Wygrajmy z białaczką u dzieci
Wrzesień to miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych. Białaczka to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci. Stanowi prawie 30 procent wszystkich zachorowań na raka wśród osób przed osiemnastym rokiem życia.
To groźna choroba, ale da się ją pokonać. Kluczowym czynnikiem jest szybka diagnoza. We wrześniu rusza społeczna kampania edukacyjna Złota Wstążka, która ma uczulić rodziców, jak nie przeoczyć niepokojących objawów i co robić, kiedy je zauważą. Rektor Uniwersytetu Medycznego, prof. dr hab. Piotr Ponikowski, jest patronem kampanii.
Szczyt zachorowań na białaczkę u dzieci przypada od 2 do 5 roku życia. Jednak tę diagnozę słyszą również rodzice niemowlaków i nastolatków. Przyczyny tej choroby, nazywanej nowotworem krwi, nie są do końca zbadane. Z kolei objawy łatwo pomylić z wieloma pozornie niegroźnymi przypadłościami. Co roku diagnozę "białaczka" słyszą rodzice 300 kolejnych dzieci w Polsce. Liczba ta nie maleje, choć z każdym rokiem dzieci rodzi się mniej. A to oznacza, że problem systematycznie rośnie. Jednak białaczka to nie wyrok. Wręcz przeciwnie. Dziś ponad 85% małych pacjentów szpitali onkologicznych wraca do zdrowia.
Jedną z najskuteczniejszych terapii leczenia ostrej białaczki jest terapia CAR-T stosowana w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei USK u pacjentów zmagających się z oporną na dostępne terapie nawrotową ostrą białaczką limfoblastyczną.
Od 1 września leczenie terapią CAR-T będzie finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Minister zdrowia opublikował 17 sierpnia 2021 r. pozytywną decyzję refundacyjną dla terapii CAR-T we wskazaniu oporna/nawrotowa ostra białaczka limfoblastyczna do stosowania u dzieci i dorosłych do 25. roku życia.
To decyzja o dostępie do terapii, na którą czekali eksperci, pacjenci pediatryczni i ich rodzice. Dotychczas w przypadku dzieci potrzebujących tej terapii leczonych w klinice „Przylądek Nadziei”, jedynym rozwiązaniem było uruchomienie zbiórek i zakup komercyjny produktu.
CAR-T to przygotowywana indywidualnie, jednorazowa terapia genowo-komórkowa, która do walki z nowotworem wykorzystuje układ odpornościowy dzięki poddaniu modyfikacji genetycznej limfocytów T pacjenta. W wyniku tej ingerencji limfocyty zyskują dodatkowy receptor, tzw. chimerowy receptor antygenowy, wychwytujący i niszczący komórki nowotworu.
Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu jest pierwszym i jedynym ośrodkiem w Polsce, certyfikowanym do stosowania terapii CAR-T u dzieci i młodych dorosłych do 25. roku życia z ostrą/ nawrotową białaczką limfoblastyczną. W klinice terapię CAR-T podano już 9 dzieciom. Przylądek Nadziei to najnowocześniejszy w Polsce szpital dla dzieci chorych na raka.
Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" wraz z partnerami: organizacją Childhood Cancer International Europe, Fundacją Ronalda McDonalda, Fundacją DKMS i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przez cały wrzesień prowadzić będzie społeczną kampanię edukacyjną Złota Wstążka. A ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka.
Celem kampanii jest edukacja, profilaktyka i wsparcie w chorobie. Jej założenia to:
• Uczulić rodziców, by nie bagatelizowali niepokojących objawów,
• Wyjaśnić, na jakie badania się zgłaszać i jak często je wykonywać,
• Podpowiedzieć, co robić, żeby ograniczyć ryzyko choroby,
• Pokazać dzisiejsze, bardzo skuteczne metody leczenia,
• Doradzić, jak być oparciem dla chorej osoby i jej najbliższych,
• Uspokoić, że białaczka to nie wyrok i można ją pokonać.
Najlepsi polscy specjaliści w dziedzinie hematoonkologii dziecięcej pomogli przygotować cykl profesjonalnych poradników dla rodziców, opiekunów, nauczycieli, lekarzy pierwszego kontaktu i wszystkich dorosłych, mających na co dzień kontakt z dziećmi.
Oprócz poradników, na stronie www.zlotawstazka.pl znalazły się też odpowiedzi na pytania najczęściej zadawane lekarzom przez rodziców dzieci zmagających się z białaczką. Jest też cała sekcja mało znanych faktów i często pokutujących mitów na temat tej choroby, z którymi rozprawiają się wybitni specjaliści.
Kampania realizowana będzie od 1 do 30 września w mediach tradycyjnych, internecie i mediach społecznościowych. W jej trakcie zorganizowana zostanie debata najznamienitszych specjalistów w dziedzinie onkologii dziecięcej, poświęcona leczeniu białaczki w Polsce i na świecie: wyzwaniom, jakie stoją i mogą pojawić się przed medycyną oraz perspektywom rozwoju i skuteczności terapii.
Organizatorem kampanii jest Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, wspierana przez partnerów merytorycznych: organizację Childhood Cancer International Europe, Fundację Ronalda McDonalda, Fundację DKMS i Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych.
Honorowy patronat objęły: Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Dziecka, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Wojewoda Dolnośląski, Marszałek Województwa Dolnośląskiego, Starosta Powiatu Wrocławskiego.