ENSURED – międzynarodowy projekt JPND

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu dołącza do międzynarodowego konsorcjum realizującego projekt ENSURED (Empowering Needs-based Social Health and inclUsive care for RarEr Dementias in moderate to advanced stages), finansowany w ramach programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND). Polska część przedsięwzięcia, realizowana pod kierunkiem dr hab. Doroty Szcześniak, prof. UMW z Katedry Psychiatrii, otrzymała finansowanie w wysokości ponad 900 tys. zł  na trzy lata.

JPND – Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research – to największa na świecie inicjatywa badawcza poświęcona chorobom neurodegeneracyjnym, takim jak choroba Alzheimera, Parkinsona, choroba Huntingtona czy rzadkie postaci otępień. Program służy koordynacji finansowania i działań badawczych między krajami, tak aby przyspieszyć odkrywanie przyczyn tych schorzeń, usprawniać metody diagnostyczne oraz rozwijać skuteczniejsze modele terapii i opieki. ENSURED koncentruje się właśnie na tej ostatniej perspektywie – jakości życia i systemie wsparcia dla osób z rzadkimi formami demencji w umiarkowanym i zaawansowanym stadium choroby.

Konsorcjum tworzą zespoły z sześciu krajów europejskich: Holandii (lider), Luksemburga, Turcji, Irlandii, Niemiec i Polski. Projekt skupia się na wzmacnianiu tzw. zdrowia społecznego osób żyjących z otępieniem – rozumianego jako zdolność do utrzymywania relacji, uczestnictwa w życiu społecznym i zachowania poczucia sprawczości – oraz na rozwijaniu inkluzywnej, opartej na potrzebach opieki. Szczególne znaczenie mają tzw. „punkty przełomowe” w ścieżkach opieki, kiedy konieczna staje się zmiana formy wsparcia, na przykład przejście z opieki domowej do instytucjonalnej, redefinicja roli opiekuna czy adaptacja do nasilających się objawów choroby.

W projekcie przewidziano badania jakościowe z udziałem osób z otępieniem, ich bliskich, profesjonalistów oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich. Równolegle analizowane będą rozwiązania systemowe funkcjonujące w różnych krajach konsorcjum. Istotną częścią ENSURED są międzynarodowe warsztaty współtworzenia (co-creation), podczas których uczestnicy będą wspólnie projektować narzędzia i strategie wspierające elastyczną, spersonalizowaną opiekę – dostosowaną zarówno do przebiegu choroby, jak i do indywidualnej sytuacji życiowej pacjenta oraz jego opiekunów.

Efektem projektu będzie m.in. zaktualizowana wersja symulacyjnego narzędzia edukacyjnego INTENSE, które pozwala lepiej zrozumieć codzienne doświadczenia osób z otępieniem. Powstanie także praktyczny przewodnik, zawierający rekomendacje, przykłady dobrych praktyk i interaktywne materiały edukacyjne dla profesjonalistów oraz decydentów odpowiedzialnych za projektowanie usług zdrowotnych i społecznych. ENSURED ma szansę realnie wpłynąć na kształt polityki zdrowotnej, promując bardziej przyjazny, przewidywalny i zorientowany na potrzeby system wsparcia dla osób z rzadkimi postaciami otępień oraz ich opiekunów. Dzięki udziałowi Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu w europejskiej debacie nad opieką nad osobami z demencją obecny będzie także głos polskich pacjentów, rodzin i specjalistów.