Kruchy jak filiżanka

KRUCHY JAK FILIŻANKA

Katarzyna Szulik

– Podobnie jak filiżanka z porcelany, również homeostaza pacjenta z zespołem słabości może załamać się pod wpływem nawet bardzo subtelnych zdarzeń. To czyni diagnozę i leczenie jeszcze trudniejszymi – mówi prof. Donata Kurpas, koordynator projektu FOCUS skupionego na optymalizacji opieki nad pacjentami z zespołem słabości.

O specyfice projektu, a także prowadzeniu badań naukowych z kobiecej perspektywy, rozmawiamy również z Martą Dudą-Sikułą, menadżerem w Sekcji Międzynarodowych Projektów Naukowych.

Projekt Focus skupia się na badaniu zespołu słabości – czym jest to zjawisko?

Donata Kurpas: Zespołem słabości nazywamy dynamiczny stan, który występuje w sytuacji załamania się homeostazy, czyli równowagi funkcjonowania pacjenta na poziomie somatycznym, psychologicznym i społecznym. Nazwa zespołu nie jest do końca fortunna i sami pacjenci nie reagują na nią dobrze, dlatego zwłaszcza w rozmowach z nimi staramy się używać sformułowana „zespół kruchości”, który lepiej oddaje istotę tego zjawiska. Jedna z pacjentek powiedziała, że to sformułowanie kojarzy jej się z drogocenną filiżanką z porcelany, co świetnie oddaje sedno tego zespołu. Rzeczy kruche mogą ulec uszkodzeniu pod wpływem nawet bardzo subtelnych działań - podobnie jest z homeostazą pacjenta doświadczającego zespołu słabości. Zaburzyć ją może hospitalizacja, nowy objaw somatyczny, interakcje leków czy trudności psychologiczne wywołane np. odejściem bliskiej osoby lub mające związek z koniecznością zmiany miejsca zamieszkania. Stan, którego doświadcza osoba z zespołem słabości jest dynamiczny, ponieważ zaburzenia funkcjonowania nie postępują w sposób stały i mogą również się cofnąć.

Mamy więc do czynienia ze splotem bardzo subiektywnych okoliczności – to musi utrudniać diagnozę.

DK: Tak naprawdę funkcjonowanie każdego z nas jest kwestią czysto subiektywną. Klinicyści innych specjalności niż medycyna rodzinna zwracają uwagę na konstelację objawów w diagnozie choroby, sposób postępowania lekarzy rodzinnych jest szerszy. Musimy brać pod uwagę nie tylko fizyczną manifestację choroby, ale także to, w jaki sposób pacjenci funkcjonują na poziomie psychicznym i społecznym. Badania, które robiliśmy, wykazały ogromny wpływ subiektywnie rozumianego samopoczucia na ryzyko hospitalizacji pacjentów z chorobami przewlekłymi. Podobnie jest z oceną efektywności leczenia. W tym wypadku również decydujące jest to, co pacjent odczuwa w połączeniu z faktycznymi wynikami terapii i okolicznościami, w jakich jest ona prowadzona.

Czy skala problemu jest duża?

DK: Jej ocena jest trudna właśnie ze względu na brak jednolitych kryteriów. Zgodnie z wynikami badań epidemiologicznych, liczba seniorów doświadczających zespołu słabości waha się od 6 do nawet 25 proc. w zależności od grupy wiekowej, przy czym wyraźny wzrost tej liczby następuje po 75. roku życia.

Wspomniała Pani, że nie ma jasnych kryteriów oceny - jak w takim razie stwierdzić, czy mamy do czynienia z takim zespołem?

DK: Gdybyśmy mieli prostą odpowiedź na to pytanie, nie musielibyśmy prowadzić badań i właśnie dlatego są one takie ciekawe. U każdego pacjenta zespół słabości oznacza coś innego – musimy uwzględnić to, w jakiej konstelacji społecznej funkcjonuje, w jakim środowisku, jaka jest jego przeszłość chorobowa i dopiero na tej podstawie budujemy modele wskaźników mających największe znaczenie. Ważnym czynnikiem jest także efektywności opieki, o której mówi się coraz więcej, rozumiejąc ją również jako zaopiekowanie społeczne. Niestety nie mamy wskaźników pozwalających ją jednoznacznie ocenić. Owszem są dane pokazujące efekty hospitalizacji u pacjentów z chorobami przewlekłymi w perspektywie 20 lat, ale ja jako lekarz rodzinny, razem z pielęgniarką środowiskową, musze mieć te informację teraz. Na podstawie czynników ryzyka niskiej efektywności opieki jestem w stanie zbudować i ocenić odpowiedni model opieki dla konkretnej osoby. W typ wypadku mówimy o modelu opieki szytym na miarę, który w tej grupie pacjentów obejmuje nie tylko ich samych, ale także ich opiekunów. Obecnie zamykamy dwie prace doktorskie, które jasno pokazują, że jakość życia opiekuna pozostaje w ścisłej zależności z jakością życia pacjenta, więc jasne jest, że budując model opieki w zespole słabości trzeba uwzględniać również wsparcie dla osób funkcjonujących w tym samym środowisku.

Skoro trudno w prosty sposób mówić o diagnozowaniu zespołu, zapewne równie trudne jest proste zdefiniowanie zasad jego profilaktyki?

DK: To zależy, co mamy na myśli mówiąc o prostocie. Personalizacja podejścia do pacjenta, która uwzględnia także członków jego najbliższej rodziny, w praktyce nie jest kwestią trudną, ale wymaga zmiany nastawienia do organizacji opieki. Musimy zerwać z przekonaniem, że pacjentów z identyczną chorobą można traktować na równi, bo w przypadku każdego z nich może ona mieć zupełnie inny przebieg ze względu na różne zmienne, w tym relacje społeczne i szeroko rozumiane środowisko pacjent. W tym wypadku nie mówimy już o twardych standardach postępowania, ale o pewnych zaleceniach i translacji wytycznych modelowanej przez konstrukt w jakim pacjent będzie funkcjonował. Wówczas model opieki pacjenta zaczyna być dostosowywany do indywidualnej sytuacji chorego

Całą rozmowę przeczytać można w marcowej Gazecie Uczelnianej.