Problem z adherencją u pacjentów z SM

W Polsce coraz więcej chorych na stwardnienie rozsiane korzysta z nowoczesnych terapii. Jednak nawet najlepsze leki zawodzą, jeśli pacjent ich nie przyjmuje zgodnie z zaleceniami. Z badań przeprowadzonych przez zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wynika, że główną przyczyną niskiej adherencji jest zmęczenie.

Stwardnienie rozsiane (multiple sclerosis, MS) to jedna z tych chorób, które nie dają się łatwo zaszufladkować. Nieprzewidywalna, przewlekła, przebiegająca falami, od rzutów po remisje, dotyka młodych dorosłych, w tym najczęściej kobiety. Choć objawy bywają subtelne - mrowienie kończyn, zawroty głowy, przemijające zaburzenia widzenia - mogą prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

W ostatnich latach dokonał się jednak milowy krok w leczeniu MS. Pojawiły się leki modyfikujące przebieg choroby (DMTs), a część z nich, tzw. terapie wysokoefektywne (high efficacy therapies, HETA), potrafi skutecznie hamować rozwój choroby i jej następstw. Niektóre leki mogą być podawane raz na kilka miesięcy, inne wymagają regularnego przyjmowania co kilka dni lub codziennie. Warunkiem uzyskania efektów terapii jest przestrzeganie odpowiedniego schematu leczenia.

- Przestrzeganie zaleceń lekarskich jest bardzo ważne w terapii chorób przewlekłych, 
w tym stwardnienia rozsianego. Brak adherencji ma negatywne skutki nie tylko dla indywidualnych pacjentów, ale również generuje dodatkowe wydatki dla systemu ochrony zdrowia – podkreśla dr Justyna Chojdak-Łukasiewicz z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. 

Wobec tego kontekstu klinicznego i społecznego, warto poszukiwać przyczyn niedostatecznej adherencji pacjentów do terapii, aby móc zmniejszyć skalę związanych z nią problemów.  

Nie biorę, bo nie mam siły

W badaniu przeprowadzonym przez zespół naukowców z Wrocławia, ankietowani pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego przyznali, że nie stosują leków tak, jak powinni. Średni wynik na skali ACDS (mierzącej adherencję) wskazywał na umiarkowany poziom  przestrzegania zaleceń. Najczęstszym powodem jest... zmęczenie.

Nie takie, które można „odespać” lub „zignorować”. Chodzi o chroniczne zmęczenie, które pacjenci opisują jako stan wyczerpania lub niemocy fizycznej i psychicznej. Wyniki skali MFIS (Modified Fatigue Impact Scale) pokazały, że im wyższy poziom zmęczenia, tym niższa adherencja.

To zjawisko dobrze znane neurologom, ale rzadko analizowane w badaniach adherencyjnych. 

Depresja nie decyduje o leczeniu

Z kolei depresja i stres, choć powszechne wśród badanych, nie wykazywały bezpośredniego związku z adherencją. Okazało się , że ważniejszym jej predyktorem była akceptacja choroby. Pacjenci, którzy osiągnęli wyższe wyniki w oceniającej ten aspekt skali AIS, wykazywali większą motywację do przestrzegania zaleceń.

To nie znaczy, że depresja jest nieistotna. Wręcz przeciwnie, wpływa na ogólne funkcjonowanie, samoocenę i jakość życia. Jednak w kwestii przestrzegania leczenia, psychologiczna akceptacja diagnozy wydaje się mieć większe znaczenie niż problemy emocjonalne.

System działa, ale pacjent musi współpracować

Na tle Europy Polska obecnie wypada dobrze: leczenie MS jest refundowane, a pacjenci w ramach programu lekowego mają dostęp do regularnych, kontrolnych wizyt i szerokiego wachlarza terapii. 

- W ostatnim czasie zaszły korzystne zmiany w leczeniu stwardnienia rozsianego, mamy coraz więcej leków do dyspozycji. W wyborze terapii oprócz przebiegu choroby oraz profilu bezpieczeństwa leków bierzemy również pod uwagę preferencje pacjenta. Można je uwzględnić, dostosowując wybór leku do trybu życia pacjenta (np. aktywność zawodowa, planowanie rodziny). Część leków wysokoefektywnych cechuje dogodny schemat dawkowania (duże odstępy między podaniami leku) –  zauważa dr Chojdak-Łukasiewicz.

W razie problemów z przestrzeganiem zaleceń przez pacjenta, ekspertka rekomenduje omówienie problemu i ustalenie przyczyny. 

- Można łagodzić działania uboczne związane z przyjmowaniem leku, zalecić dodatkowe postępowanie w celu zmniejszenia poziomu zmęczenia.  W ramach programu lekowego mamy możliwość zmiany leku w przypadku jego nietolerancji lub obiektywnych przeszkód w przestrzeganiu zaleceń - mówi dr Chojdak-Łukasiewicz.

Problem w tym, że nawet regularna kontrola i dobra komunikacja z pacjentem nie zastąpi codziennych decyzji chorego. Tu z pomocą może przyjść technologia.

- Bardzo pomocne są aplikacje mobilne, kalendarze, planery, które przypominają o podaniu leku, ale także pozwalają na odnotowanie dolegliwości czy innych problemów przez pacjenta oraz powiadomienie o nich personelu medycznego. Takie narzędzia znacznie ułatwiają monitorowanie przebiegu choroby i leczenia, w tym kontrolę adherencji -  podkreśla neurolog z Wrocławia. 

Edukacja i empatia

Jasny wniosek z badania wskazuje, że nie da się skutecznie leczyć stwardnienia rozsianego bez uwzględnienia współpracy lekarza z chorym na każdym etapie terapii. Obecnie zalecane kompleksowe podejście do leczenia tego schorzenia nie koncentruje się tylko na rzutach i zmianach widocznych w obrazowaniu rezonansem magnetycznym, ale obejmuje różne aspekty funkcjonowania pacjentów i ich jakości życia.

W związku z tym bardzo istotne jest edukowanie pacjentów i ich rodzin o znaczeniu adherencji i wpływie na nią zmęczenia, stosowanie strategii zarządzania energią (ang. energy conservation), wdrażanie rehabilitacji – zarówno fizycznej, jak i poznawczej, systematyczne wsparcie psychologiczne oraz aktywna komunikacja personelu z pacjentem.

Jak pokazuje praktyka, nawet drobna zmiana – np. zadanie pytania „Czy wziąłeś dziś leki?” lub odpowiednie zmodyfikowanie planu dnia – może sprzyjać utrwaleniu lepszych nawyków i w konsekwencji skuteczniejszej terapii. Bo stwardnienie rozsiane to maraton, nie sprint.

Dla bliskich: jak wspierać osobę z SM?

Stwardnienie rozsiane to choroba, która wpływa nie tylko na pacjenta, ale także na jego rodzinę i otoczenie. Wspieranie bliskiej osoby chorującej na SM powinno obejmować kilka praktycznych obszarów. Przede wszystkim warto słuchać i obserwować – zmęczenie w SM często nie jest widoczne na pierwszy rzut oka, więc jeśli bliska osoba mówi, że „nie ma dziś siły”, należy potraktować to poważnie. To nie jest lenistwo ani wymówka, lecz objaw choroby.

Pomocne jest również wspieranie w organizacji dnia. Zaproponowanie pomocy w ustalaniu priorytetów może pomóc choremu oszczędzać energię na najważniejsze aktywności. Warto zachęcać do odpoczynku bez poczucia winy – stworzenie przestrzeni, w której chory będzie mógł odpoczywać bez wyrzutów sumienia, jest ważne, ponieważ zmęczenie w SM to objaw neurologiczny, nie emocjonalny kaprys.

Pomoc w przestrzeganiu leczenia może polegać na ustawieniu wspólnych przypomnień, skorzystaniu z aplikacji lub po prostu zadaniu pytania „Brałeś już lek?” – bez oceniania. Cennym wsparciem może być też obecność podczas wizyt lekarskich, gdyż zmęczenie lub stres mogą sprawić, że pacjent zapomni o ważnych kwestiach.

Na koniec – nie wolno zapominać o sobie. Życie z osobą chorą może być wymagające, więc warto szukać wsparcia – w grupie rodzin, w terapii czy w rozmowie z lekarzem rodzinnym. To naturalna forma troski o własne zdrowie i kondycję psychiczną.

Tekst źródłowy: Adherence to therapeutic recommendation in relapsing-remitting multiple sclerosis patients
Justyna Chojdak-Łukasiewicz, Aleksandra Kołtuniuk, Ewa Sawicka, Anna Pokryszko-Dragan
Frontiers in Immunology