Radość tworzenia
RADOŚĆ TWORZENIA
Monika Maziak
Tradycja lekarska przechodziła w rodzinie po kądzieli. Lekarką była i babcia, i mama prof. Marii M. Sąsiadek. Nic dziwnego, że i ona uzyskała dyplom. Kierownik Katedry Genetyki jest nie tylko docenianym naukowcem, w tym roku znalazła się na Liście 100 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie. Za jej sprawą wiele zmieniło się w zakresie diagnostyki genetycznej w nowotworach.
Trudne rozmowy
Na pytanie o to, czy Polacy nie boją się badań genetycznych, prof. Maria M. Sąsiadek mówi o bardzo długich kolejkach w poradni. – To nie są łatwe wizyty. Trafiają do nas często rodzice wystraszeni i zdesperowani wielomiesięcznymi próbami znalezienia odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z ich dzieckiem; albo tacy, którzy są obciążeni genetycznie i muszą ustalić, czy ich dziecko urodzi się chore lub jak bardzo chore – wyjaśnia profesor. I dodaje, że choć czasami są to straszne diagnozy, to ludzie reagują na nie spokojem, nawet swoistą ulgą, że już wiedzą, o co chodzi. Rozpoznanie, ustalenie drogi leczenia daje im poczcie, że wiedzą, co mają robić. Czasem jednak są to spotkania wyjątkowo ciężkie. –Zmian genetycznych nie da się wyleczyć – ludzie muszą nauczyć się z tym żyć i dlatego ciąży na nas ogromna odpowiedzialność – wyjaśnia kierownik Katedry Genetyki. – Trzeba pamiętać, że badań genetycznych się na ogół nie powtarza – przypomina prof. Maria M. Sąsiadek. Klęski uczą pokory, a pokora uczy, że nie ma ludzi nieomylnych, dlatego zanim wynik trafi do pacjenta, badanie wykonują dwie niezależne osoby. Potem trzeba jeszcze poinformować pacjenta lub jego rodzinę. To bywa wyjątkowo trudne. – Ludzie nie rozumieją, co do nich mówimy. Mechanizmy molekularne nie są najłatwiejsze do wytłumaczenia, zwłaszcza komuś złamanemu bólem i strachem. Jak mu prosto wyjaśnić, dlaczego jedno z jego dzieci będzie chore, choć drugie nie jest? – pyta retorycznie profesor. I dodaje, że dla lekarzy to zawsze ciężka próba. Trzeba znaleźć w sobie empatię i cierpliwość, by ze spokojem tłumaczyć, wyjaśniać, nie zważać na agresję, brak zrozumienia, czystą rozpacz. – To nie jest łatwe, zostawia w człowieku smugę cienia, za każdym razem. Zwłaszcza przy badaniach prenatalnych, gdy wynik daje podstawę do podjęcia być może najtrudniejszej decyzji w życiu naszych pacjentów – przyznaje prof. Sąsiadek.
Odłóżmy polityczne emocje
– W każdym z tych najtrudniejszych przypadków staramy się rodziców jak najlepiej przygotować do tego, co ich czeka – opowiada kierownik Katedry Genetyki. – Dostają potwierdzone przez dwóch lekarzy wyniki badań. Informację, czy dana wada jest podstawą do zakończenia ciąży, ale także zestaw informacji o tym, jakie powikłania wywołuje, z czym będą musieli zmierzyć i w jaki sposób opiekować chorym dzieckiem, jeśli decyzji o terminacji nie podejmą. Decydując się, powinni mieć wszystkie argumenty na stole i na ich podstawie wybrać – podkreśla lekarka. I tylko do nich powinna, jej zdaniem, ta decyzja należeć. Obecnie obowiązujące prawo antyaborcyjne nie nakazuje bowiem przerwania ciąży, daje jedynie, w przypadkach medycznie uzasadnionych, taką możliwość. – Byłoby nam dużo łatwiej, gdyby nie cyniczne podgrzewanie emocji. Za dużo w tej sprawie światopoglądu, cynizmu i polityki – mówi prof. Maria M. Sąsiadek. – W moim odczuciu wiele stygmatyzujących odpowiedzi nie wynika z przekonań etycznych, ale zimnej kalkulacji wyborczej i przeliczenia głosów elektoratu. Na taką motywację nie możemy pozwalać, na zbyt wiele ludzkich dramatów ma ona wpływ.
Całą rozmowę przeczytać można w marcowej Gazecie Uczelnianej.