UMW liderem międzynarodowego projektu

Obrzęk limfatyczny u dzieci jest chorobą, którą wciąż trudno zdiagnozować i właściwie leczyć. Sytuację może zmienić międzynarodowy projekt, który w ramach programu Erasmus + będzie realizował Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu (UMW) we współpracy z zagranicznymi partnerami. Konsorcjum stawia sobie za cel edukację personelu medycznego, który ma pod opieką pacjentów pediatrycznych z tym przewlekłym schorzeniem.

Anna Szejda

Projekt pn. "Supportive approaches for the management of pediatric lymphedema education: healthcare professionals" otrzymał 250 tys. euro dofinansowania, które zostanie przeznaczone na realizację działań z zakresu kształcenia i szkolenia zawodowego (KA220-VET). W skład konsorcjum, którego liderem jest UMW, wejdą instytucje naukowe z Turcji, Danii, Włoch, Francji, Wielkiej Brytanii oraz Czech. Dzięki tej współpracy powstaną m.in. wytyczne dla pracowników ochrony zdrowia oraz rodziców/opiekunów. Tym pierwszym pomogą wykrywać i leczyć schorzenie, a drugim ułatwią opiekę nad chorymi dziećmi oraz poprawią jakość ich życia.

Obrzęk limfatyczny jest tzw. chorobą rzadką, która zgodnie z definicją dotyka nie więcej niż pięć na dziesięć tysięcy osób. W jej przebiegu dochodzi do zastoju chłonki (limfy), co skutkuje przewlekłym obrzękiem i deformacją kończyn, nawracającymi zakażeniami skóry i tkanki podskórnej, a w niektórych przypadkach wtórnymi nowotworami. Do wrocławskiego ośrodka każdego roku zgłasza się kilku, czasem kilkunastu pacjentów pediatrycznych z tym schorzeniem. Wbrew nazwie, problem nie jest więc marginalny, jednak wielu lekarzy wciąż nie wie, jak postępować. Brakuje im wiedzy i świadomości. Brakuje też specjalistycznych ośrodków, stąd pomysł na realizację międzynarodowego zadania.

– U dzieci obrzęk najczęściej jest chorobą wrodzoną i tylko w rzadkich przypadkach możemy mówić o wtórnych powodach, które wynikają z innych schorzeń, zabiegów operacyjnych lub urazów. Pierwotnych przyczyn upośledzenia układu limfatycznego upatrujemy z kolei w uwarunkowaniach genetycznych. Niestety, schorzenia nie da się całkowicie wyleczyć , ale bardzo ważna jest diagnostyka i postawienie właściwego rozpoznania oraz wczesne wdrożenie odpowiedniego leczenia – mówi prof. Andrzej Szuba, kierownik Katedry i Kliniki Angiologii i Chorób Wewnętrznych UMW, szef projektu "Supportive approaches for the management of pediatric lymphedema education: healthcare professionals".

Choroba objawia się głównie obrzękami kończyn (częściej dolnych). Jej pierwsze symptomy, np. większa nóżka czy rączka, bywają jednak, zwłaszcza u małych pacjentów, mylone przez lekarzy z przerostem ciała. – Dlatego ważne jest podkreślenie roli diagnostyki w przypadku podejrzenia obrzęku limfatycznego. Pełny obraz daje zwykle komplet wyników USG, rezonansu magnetycznego, limfoscyntygrafii i badań genetycznych – tłumaczy prof. Andrzej Szuba.

Te ostatnie są o tyle ważne, że zaburzenia genetyczne – obok obrzęków – mogą wiązać się z innymi schorzeniami (np. mutacja GATA2 z ostrą białaczką mieloblastyczną, a mutacje PIK3CA z innymi malformacjami naczyniowymi i inne). Im szybciej zostaną one wykryte, tym szybciej zostanie wdrożone leczenie i zwiększą się szanse na powrót do zdrowia. Katedra i Klinika Angiologii i Chorób Wewnętrznych UMW już współpracuje w zakresie badań genetycznych z Katedrą i Kliniką Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UMW, którą kieruje prof. Robert Śmigiel. Teraz planuje nawiązać kolejną, z Katedrą i Zakładem Genetyki UMW. W ośrodku, na czele którego stoi prof. Maria M. Sąsiadek, otwarto niedawno nowoczesne laboratorium sekwencjonowania genomów, które umożliwia precyzyjną i szybką diagnostykę schorzeń, które trudno rozpoznać na podstawie klasycznych badań klinicznych.

Realizacja projektu rozpocznie się od badań ankietowych. – Chcemy sprawdzić, jaka jest wiedza oraz oczekiwania edukacyjne pracowników ochrony zdrowia oraz jakim zapleczem diagnostycznym i terapeutycznym dysponują poszczególne placówki. Umożliwi to nam podział zadań między nimi – wyjaśnia kierownik projektu. – Zebrane informacje pozwolą też stworzyć narzędzie, które odpowie na potrzeby lekarzy, pielęgniarek czy fizjoterapeutów. Diagnoza i terapia obrzęków limfatycznych wymaga bowiem ścisłej współpracy zespołów multidyscyplinarnych, dlatego zasoby wiedzy zostaną przygotowane dla różnych grup pracowników medycznych.

W planach jest przede wszystkim utworzenie profesjonalnej platformy e-learningowej – jednego miejsca, w którym znajdzie się kompleksowa wiedza na temat jednej choroby, bez konieczności wyszukiwania publikacji naukowych czy wytycznych ekspertów w przestrzeniach bibliotek. Poszerzy to kompetencje i umiejętności zawodowe pracowników oraz zaoszczędzi ich czas. Co więcej, ułatwi pacjentom i ich rodzicom/opiekunom dostęp do wykwalifikowanych specjalistów. Projekt zakłada również ujednolicenie metod postępowania (profesjonalnej diagnozy i leczenia obrzęków u dzieci) we wszystkich ośrodkach medycznych Unii Europejskiej oraz uczestniczącej w projekcie Turcji, jak również możliwość wymiany doświadczeń.

Osobne miejsce na platformie zostanie udostępnione tym, którzy na co dzień żyją z chorymi dziećmi. Jest to wyzwanie, któremu często nie potrafią sprostać, co przekłada się na pogorszenie jakości życia i funkcjonowania pacjentów w społeczeństwie. Potrzeby te – jak wskazują badania – nie były dotąd zaspokajane, podobnie jak umiejętność samokontroli u starszych pacjentów pediatrycznych.